뇌전증장애인이 예측 불가능한 발작에 대한 두려움으로 학교나 직장생활에서 따돌림을 당하고, 이용할 수 있는 복지서비스도 부족, 사각지대에 놓여있는 것으로 나타났다.

한국장애인개발원은 최근 이 같은 내용이 담긴 ‘뇌전증장애인의 보건‧복지 욕구 파악을 위한 연구’ 보고서를 발간했다.

뇌전증장애인은 2017년 기준 등록장애인 254만명 중 6935명으로 약 0.3%로 15개 장애유형 중 3번째로 낮은 비율을 차지하고, 장애로 등록하지 않은 사람까지 포함하면 약 30만명으로 추정된다. 뇌전증장애의 후천적 장애발생시기는 10대 이전에 발생한 경우가 78%다.

이번 연구는 뇌전증장애인의 보건, 복지 욕구 파악을 위한 심층인터뷰 및 전문가 포커스그룹 인터뷰로 진행됐다. 당사자 심층인터뷰는 뇌전증장애인 7명과 당사자 부모 4명으로 총 11명이다.

■왕따·따돌림, “발작 보여주는 것 두려워”

분석결과, 뇌전증장애인은 위축감과 우울감, 예측 불가능한 발작에 대한 두려움과 불안감 등 심리·정서적 문제는 물론, 약물 부작용, 제한된 생활 변경에서 살아가고 있다.

특히 학교생활에서는 왕따와 따돌림 경험, 직장에서도 발작으로 인한 퇴사 권유 등으로 경제활동 참여가 낮았다.

초등학교 저학년 때 뇌전증이 발병한 경우, 자신의 병으로 인한 부모의 정신적 충격과 불안을 지켜 본 아이들은 죄책감과 우울감으로, 적극적인 자기표현이나 자기주장을 하지 않게 된다.

또 발작 증세가 없을 때는 비장애인과 다르지 않음에도, 불시에 발작 증세가 나타나게 되면 그들을 보호해 주기보다 당황스러워하며 냉소적인 시선을 바라보게 된다. 이에 뇌전증장애인은 극심한 수치심과 자책감을 경험하게 된다고.

“엄마 차가 없을 때 병원 가려고 버스정류장에 있을 때 경험이죠. 발작을 했는데 거기 지나가던 할아버지가 ‘저기 또 지X병한다’라고 하면서 대놓고.. 또 어떤 할머니도 약간 침 뱉고 가시고 재수없다고 하고(중략) 내가 잘못한 게 없는데 죄를 지은 것 같은 기분으로 살거든요.”(뇌전증장애인 여, 33세, 발병시기 만8세)

의식 소실을 동반한 대발작은 자신의 수치스러운 경련의 모습을 무방비한 상태로 불특정 다수의 사람에게 그대로 노출시킨다. 연구에 참여한 뇌전증 당사자들은 그들의 일상생활 속에서 주위 사람들에게 발작을 보여주는 거에 대한 두려움과 불안감을 갖고 있었다. 또 발작으로 인한 2차 사고의 두려움으로 부모에게 의존한다.

■항경련제 복용 부작용, “부모님과 트러블까지”

또 뇌전증의 대표적인 치료는 약물치료이며, 항경련제를 평생 동안 복용해야 한다. 항경련제의 복용으로 인한 부작용 중 대표적인 것이 무기력감, 졸음, 기억력 저하, 우울 등으로, 많은 뇌전증장애인들이 졸음과 무기력감을 호소한다.

“증상 중의 하나가 부모님들이 아침에도 잘 자고 일어났는데 아무것도 안했는데 너무 피곤하고 무기력해하고 자고만 싶어 하고 이게 되게 부모님이랑 많이 트러블이 나는 것 중에 하나거든요. 그거는 약의 효과이기 때문에 환자가 어떻게 할 수 있는 게 아니에요.”(뇌전증장애인 여, 41세, 발병시기 만8세)

특히 뇌전증장애인들의 학교생활은 발작으로 인해 스스로 위축될 뿐 아니라 친구관계에서 왕따나 따돌림을 흔히 경험한다. 발작이 나타나면 놀림 대상이 되며, 따돌림과 폭력까지 이어지기도 한다고. 이에 부모들 중에는 인지적인 문제가 없음에도 친구들의 괴롭힘 때문에 특수학교에 자녀를 보내기도 한다.

“거의 뭐 학교 잘 빠지고 했는데 친구들의 시기나 질투가 너무 심하고 하니까 제가 그걸 좀 느꼈는데 그때마다 강도가 심했거든요, 애들의 괴롭힘이. 맨날 애들이 제 물건 빼앗아가고 했는데 결국은 그게 폭력까지 갔거든요.”(뇌전증장애인 여, 33세, 발병시기 만8세)

“엄마 욕심에는 같은 또 일반애들끼리랑 또 한반에 있고 싶잖아요. 다른 엄마가 그 아이의 얘기를 듣고 담임 선생님한테 전화가 온대요. ‘그 반에 그런 애가 있다는데 우리 애가 너무 힘들어해요.’ 그럼 엄마는 두 번 상처를 받는거죠”(뇌전증장애인 부모, 자녀 연령 18세)

■구직 과정 ‘쉬쉬’ 결국 퇴사…복지시설 부족

어려운 학교생활은 취업 및 직장생활에서도 이어진다. 구직 과정에서 뇌전증을 갖고 있다는 사실을 알리면 취업 기회조차 박탈당하는 경우가 있기 때문에 ‘쉬쉬’ 하지만, 결국 발작이 일어나면 수치심 때문에 스스로 퇴사하거나 퇴사를 권유당하는 현실이다.

“너 그만둬라! 이런 식으로 분위기를 조정해서 아마 본인이 퇴사한 것처럼 그렇게 하겠죠. 분위기가 그리고 자발적으로 본인이 수치심을 느껴서 퇴사를 하는 경우도 있더라고요.”(뇌전증장애인 여, 30대, 발병시기 만 26세)

부모들은 자녀의 장애를 인정하고 수용하는 것보다 뇌전증장애인을 위한 제도적 지원이 부족한 현실 속에서 양육과 돌봄을 평생 동안 감당해야 하는 상황이 그들을 더욱 지치게 한다. 수면 중에도 발작을 하는 자녀들이 있기 때문에 24시간 자녀 곁에서 떠나지 못하며, 늘 부족한 잠으로 심한 경우 수면제 없이 잠을 잘 수 없는 부모도 있다.

“잘 때 잠을 깊게 못 자요. 경기를 할 때 대부분 무호흡이 오는 애들이 많거든요. 그거를 놓치고 호흡이 잘못될 수도 있으니까요.. 갑자기 헉하고 소리도 안내고 뭔가 이상한 느낌이 드는데..엄마들은 느낌 때문에 보는데 만약에 놓치면 얘가 무호흡이 와서 죽을 수도 있잖아요.”(뇌전증장애인 가족)

더욱이 자녀의 돌봄을 대체해줄 복지시설도 부족하다. 지적장애나 뇌병변장애 등 중복장애를 갖고 있는 경우만이 혜택을 받을 수 있고, 뇌전증장애만으로 보육시설이나 복지시설을 이용하기 어려운 것.

그마저도 의식 소실을 동반하는 대발작 증세가 자주 나타나면 장애인 관련 복지기관에서도 돌봄을 기피해 이중차별을 받는다. 이에 이들은 복합장애를 가진 뇌전증장애아를 위한 보육시설 확충, 뇌전증 이해를 가진 장애인활동지원사 양성, 가족에 의한 활동지원사 허용 등이 필요하다고 입을 모았다.

■희귀의약품 국가 보조, 생애주기별 통합 관리 필요

연구진들은 뇌전증장애인을 위한 ▲의료 ▲복지서비스 ▲직업재활서비스 등이 필요하다고 제언했다.

먼저 ‘의료’와 관련, 희귀의약품 지원 및 국가적 보조와, 병원 내 통합적 진료 시스템 구축, 뇌파검사 시간 조정 야간 검사 필요 등을 제시했다.

연구진은 “2019년 초부터 국내에서 ‘CBD 오일’이 합법화돼 레녹스가스토 증후관과 드라벳 증후군 2가지 군의 치료에 사용할 수 있지만 약물을 구입하는 기간이 3개월 대기며, 가격도 한 병(180ml)에 180만원으로 고가”라면서 “필요한 약물 수급 과정을 개선하고 구입에 필요한 재정적 지원이 요구된다”고 설명했다.

‘복지서비스’ 관련해서는 생애주기 통합적 뇌전증장애인 관리, 사회적 인식개선 교육 확대, 활동지원서비스 확대 및 가족 활동지원 필요, 이동권 보장 및 보조기기 지원, 장애인콜택시 이용 필요, 가족지원 필요 등을 제시했다.


연구진은 “뇌전증은 평생 유병률이 높은 질환이기에 사회적인 자원, 국가적 정책, 의료적 예방, 진료 연구 등이 통합적으로 이뤄져야 한다. 체계적으로 관리할 시스템 구축이 필요하다”면서 “뇌전증장애인을 파악하기 위해 비대면으로라도 쉽게 등록할 수 있는 시스템 구축이 필요하다”고 생애주기 통합적 뇌전증장애인 관리가 필요하다고 제언했다.

■사회적 인식개선, 부모가 활동지원사 할 수 있게

보고서는 뇌전증에 대한 사회적 인식개선을 위해 기존 장애 인식개선 교육에 뇌전증장애에 대한 내용을 추가할 필요가 있다고 봤다.

연구진은 “다른 장애를 가지고 있는 장애인보다 뇌전증장애를 갖고 있는 장애인은 활동지원사를 구하기 어렵다. 경련이 있으면 어떻게 처치를 해야할 지 난감해하는 경우가 많아 기파하거나, 부모가 함께 있는다”면서 “중증 뇌전증이 있는 가정에서는 외벌이로써 경제적으로 감당하기 힘든 경우가 있어 부모가 활동지원사를 할 수 있도록 제도를 개선할 필요가 있다”고 강조했다.

‘직업재활서비스’ 관련해서는 재택근무 기회 및 관련 직종 개발 필요, 직장 내 인식개선교육 강화 등을 제시했다.

연구진은 “뇌전증장애인을 위한 재택근무를 개발하거나 관련 직종을 발굴할 필요가 있다. 모집인원 외의 인원으로 구분해 뇌전증장애인에게 배치하고 재택업무 배치에 대해 세금 감면과 같은 정책적 지원이 필요하다”면서 “직장 내 뇌전증장애인 차별 개선을 위한 업무 가이드라인을 제시해 올바른 정보를 제공할 필요가 있다”고 덧붙였다.